Noutati in lupta impotriva cancerului

         A IX-a editie a Conferintei Nationale a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, desfasurata la Poiana Brasov in perioada 29.06-02.07.2017 si avand ca tema ,,Noutati in lupta impotriva Cancerului”, a oferit participantilor (pacienti, voluntari, apartinatori), informatiile medicale necesare in lupta cu aceasta maladie precum si pasii legali de urmat, pentru obtinerea accesului la investigatii si tratamente.

       Au fost prezentate teme de interes precum nutritia pacientului oncologic, comunicarea medic-pacient, despre paliatie, radioterapie, hematologie, dermato-cosmetice pentru ameliorarea efectelor adverse generate de radio si chimioterapie, teste rapide in cancerul mamar, imuno-oncologie, etc., teme prezentate de Prof. Dr. Ioan-Christian Chiricuta, Dr. Michael Schencher, Dr. Cornelia Nitipir, Dr. Horatiu Albu, Dr. Marius Topala, Dan Hotnog, Anca Ignat, Psih. Cristina Zamfir, Conf. Dr. Horia Bumbea, Psih. Doina Gaman, Dr. Irina Mateies, Dr. Simona Stancu.

Tot in cadrul conferintei s-au prezentat statistici si probleme majore de sistem, problemle pe care le intalnim frecvent de cativa ani incoace.

Cateva date statistice si probleme de sistem:

– 5.2% dintre romani au cancer

– 21,1 % dintre romani au o ruda de gradul I cu cancer (mama, tata, copilul)

– 65% dintre romani au incredere multa si foarte multa in spitalele private vs 35% in cele de stat

– principalele probleme din sistemul sanitar sunt: coruptia (20,7%), tehnologia veche (19%), salariile mici ale personalului medical (12,8%)

– 75% dintre romani spun ca dureaza prea mult pana cand un medicament nou descoperit apare pe piata din Romania

– 45% dintre romani  spun ca un diagnostic de cancer duce intotdeauna la deces

– 68% dintre romani considera ca statul roman nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzator pentru bolnavii de cancer

– doar 1,6% dintre romani  stiu cate medicamente noi pentru cancer au fost aprobate in UE in anul 2016

– principala temere legata de cancer: nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului – tratament ineficient sau tratament indisponibil (36,9% dintre romani)

– cel mai important aliat in lupta cu cancerul: familia (46,3%), medicamentele si tehnologiile noi (30,1%), medicii (16,5%)

– 89,8% dintre pacientii cu cancer se declara multumiti de medicul oncolog curant

– 42,2% din pacienti sunt de acord sa participe la un studiu clinic cu un medicament nou impotriva Cancerului

1. Lipsa fondurilor, determina intarzierea investigatiilor gratuite, cu pana la 4 luni

2. Lipsa medicilor, lipsa medicamentelor si a locurilor in spitale, genereaza refuzul la internare, cozi interminabile la prescrierea retetelor

3. Intreruperea tratamentelor in desfasurare generate de politica proasta a preturilor si a exporturilor paralele

4. Lipsa aparatelor de radioterapie si a specialistilor, stat/privat, genereaza asteptari de 3-4 luni, multi dintre pacienti nu mai apuca sa faca acest tratament

5. Lipsa informaţiei medicale despre boală şi tratamente, despre efecte secundare, despre medicaţie şi evoluţia acestora;

6. Lipsa fondurilor pentru PET-CT, pentru investigatii genetice si imunohistochimice, anuleaza conduita terapeutica bazata pe dovezi, periclitand viata pacientului;

7. In urma desfiintarilor comisiilor de specialisti din cadrul CNAS, care aveau rolul de supervizare a indicatiilor medicale date de medicii curanti, prescriptia a scazut cu 20%;

8. Lipsa accesului la investigatii si tratamente inovative, face ca Romania sa se situeze  pe primul loc in UE la mortalitatea prin cancer.

“Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferinta noastra a fost accesul la tratamentele inovatoare. Intarzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viata pacientilor, imbunatatesc calitatea vietii acestora si le ofera speranta, este un motiv de ingrijorare. Un exemplu este cancerul pulmonar, pentru care negocierile de incheiere a unor noi contracte cost-volum intarzie sa inceapa. Pacientii cu cancer pulmonar asteapta sa poata beneficia de terapia imuno-oncologica. Pana cand pot astepta?”,a declarat Cezar Irimia, presedintele FABC.

,,Intarzierile de acces la noile medicamente, determina pacientii nostri sa se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controleaza medicamentele produse in India, pe care pacientii romani sunt obligati sa le cumpere, deoarece statul nu doreste sa se implice in rezolvarea problemelor acestora. Mare grija, atunci cand pacientii nostri sunt constransi sa cumpere medicamente neverificate din dorinta de a se trata si trai”, a declarat Anka Mateescu de la Asociatia Romana Impotriva Leucemiei – ARIL.

,,Am ascultat problemele pacientilor. Am venit aici cu speranta, iar cu ajutorul tuturor sa fim mai puternici. Din pacate acele amanari de acces la noile terapii, generate de decidentii din sanatate, nu fac decat sa ne omoare, pe noi cei diagnosticati cu cancere. Noi ne ocupam de hematologie, ne-am confruntat in familie cu mielom multiplu. Dupa 11 ani de suferinta, indiferenta autoritatilor ne-a omorat persoana draga. Trebuie sa ne aparam drepturile! Faptul ca autoritatile nu au vrut sa participe la aceasta conferinta, inseamna ca nu ii intereseaza de noi, pacientii. Ne dorim sa avem acces personalizat la terapie. Raman fidela medicamentelor originale – surselor sigure, controlate. Trebuie sa luptam impotriva indolentei autoritatilor. Polonia, Bulgaria, Ungaria etc, au acces la toate terapiile. Vecinii nostrii, pacienti, reusesc sa intre pe toate programele”, a declarat Ioana Iancu, de la Asociatia SOS Mielom.

,,Imbunatatirea accesului la investigatii si tratamente pentru copii si adolescentii cu afectiuni hemato-oncologice carora li se incalca in mod repetat dreptul constitutional la gratuitate”, a declarat Olga Cridland, de la Asociatia P.A.V.E.L.

In urma dezbaterilor in cadrul Conferintei, pacientii si medicii prezenti, au constatat ca se impune de urgenta, infiintarea acelor comisii multidisciplinare – medic oncolog curant, radioterapeut, medic chirurg oncolog, psihoterapeut, nutritionist – care sa stabileasca in comun linia terapeutica de urmat, pentru a evita malpraxisul si pentru a eficientiza tratatamentul fiecarui pacient (Tumor-Board)